hola a todos

HOLA A TODOS!!!!!!!melody hoy dia fue a control en cirugia general por suerte todo bien solo encontro una berruga la cual tenemos q quemar con un lapiz y no me gusta pero a ella le molesta.Le colocaro un boton nuevo y le mando controles por suerte todo normal.Melody esta bien de las convulciones las duraciones son pocas y en menor cantidad,solo q ahora le esta afectando la pansa lo cual me dijeron q  podia pasar pero vue prefiero dolor de pansa q convulciones ,igual ya esta con unas gotas y mejora.Un comentario personal porque la gente cree q uno de bueno pasa a ser voluda a mi me estan cansando y enseguida empiezo a gritar a los 4 vientos,nada solo un comentario estoy cansada solo eso lo inportante q Melody esta mejorando BESOTES

Hola como estan?hoy ace 18 dias que melo tiene activado el estimulador y la mejoria que tuvo es increible las convulciones vajaron un monton las duraciones tambien son segundos pero para mi son horas y saber que ella esta mas tranquila,con mejor animo juega un rato sin q una convulcion le corte el juego es una felicidad enorme,saber q todo valio la pena la humillasion,pelear y andar durante 1 mes y medio contra PROFE es sentirme orgullosa de mi misma no soy una super mama hice lo q correspondia nada mas,pero estoy feliz de averlo conseguido.Falta mucho por recorrer va a ver felicidades y tristesas pero la esperansa no la pierdo y espero el dia q pueda contarles el primer dia q MELO no convulcione,va ser el dia q nasca otra vez.besotes todo se puede en la vida con fe....................

hola

hola melody esta bien las convulciones vajaron un monton las durasiones tambien ella esta mas contenta y podemos jugar un buen rato sin crisis q antes no lo podiamos haser la verdd q valio todo el esfuerzo para conseguir el estimulador muchos bhesos de melody y mios

hola

hola hoy no fue un buen día melo estuvo muy nerviosa con muchas descargas me desespera no poder saber q le pasa seré mala pero envidio a los chicos q pueden expresarse como quisiera q melo haga lo mínimo q es desirme q siente y donde le duele.Bueno supongo q todo pasa y hay cosas peores.Otro tema hoy me encontré con una mama q su hijo necesita de todo y tiene PROFE y estaba renegando yo con todo mi interés le conté q profe te da todo solo q hay q luchar mucho ella es sana y tiene las posibilidades de hacerlo y me termino diciendo q no tenia ganas de haser tanto tramite me dio una bronca porque tendría q pensar en su hijo no en ella pero bue comprove una vez mas q no todas las madres somos iguales.chao besotes

sibernisada

Hola hoy activaron el estimulador vagal. Melody sonrió cuando comenzo supongo que sintió un cosquilleo.Fue una lucha desde el 8 de junio estamos esperando este momento y llego,vamos a empezar un largo camino y estamos seguros que MELODY va a mejorar cada mínimo logro va a ser el mayor para nosotros.La esperanza es lo ultimo que se pierde y yo tengo la mas grande.Melody se merece una ultima oportunidad xq según los médicos esto es lo ultimo que hay para mi bebe yo estoy segura que hoy comienza una mejor y nueva vida.Gracias a todos los que pidieron y ayudaron a melody que Dios y la Virgencita los proteja.BESOTES

"mirar el sol": soy feliz

"mirar el sol": soy feliz

HOLA

HOLA A TODOS TANTO TIEMPO LES COMENTO QUE YA ESTOY OPERADA TODO SALIO RE BIEN YA ME SACARON LOS PUNTOS EL PROXIMO MIERCOLES ME ACTIBAN EL ESTIMULADOR Y EMPEZAMOS A RESTAR CONVULCIONES SI DIOS QUIERE.MAMA ESTA MAS TRANQUI Y MENOS LOCA JAJAJA MUCHOS BESOTES.A QUERIA COMENTARLES QUE LA OPERACION DURO 2 HS NO SENTI MUCHO DOLOR ME VOLVI A CASA AL SIGUIENTE DIA DESPUES LES COMENTO CUANDO ME LO ACTIVEN.ABRAZOS

hola hoy estamos internadas en el hospital esperando la cirugia de mañana ensima que me va doler que todos van a pincharme y toquetearme tengo que aguantarme el hambre desde hoy a la noche les parese?no voy a ir a cqc jajajajajajajajajaja besotes mañana les hablo.

hola hoy termine el prequirurgico y esperamos mañana que va a salir todo bien y que pase todo rapido.besotessssssssssssssss hablamos cuando despierte.

hoy es un buen dia

hola hoy comense con el prequirurgico odie ir al hospital pero bue ya paso.ahora estoy en casa tranqui.besotesssssssssss

LO TENEMOS!!!!!!!!!!!!!!!!!

HOLA HOY ESTAMOS RE FELICES YA TENEMOS EL ESTIMULADOR VAGAL Y ME OPERO EL 4 DE AGOSTO.MAMA ESTA CONTENTISIMA ASIQUE A PREPARARME PARA LA OPERACION.NOS VEMOS BESOTES ENORMES.................

SIGO ESPERANDO

HOLA hoy estoy con mi familia en la camocha con frio.Me encanta porque me miman y estamos todos juntos.Hase frio y llueve.Mama sigue teniendo respuestas del Estimulador V agal positivas por suerte si DIOS quiere pronto me operan.besotes

soy feliz

Hola aca estoy con mi hermanita guadalupe de 2 años.Estoy en la cama de mama donde mas me gusta estar cuando estoy en casa,me encanta escuchar musica todo el tiempo y soy feliz mis papas y abus juegan conmigo y me cuidan mucho auque tengo cuidados permanentes de medicos y enfermeras para que no me pase nada malo,hago todo lo que hace un nene "NORMAL"solo que soy media vaga y me lo hacen los demas jajajajaja!!!!!mi mama tubo noticias del estimulador parece que prontito me operan.Asique a prepararme para ir a mi segundo hogar el garragan.nos estamos viendo.BESOTES

MELODY CASANDRA

HOLA SOY MELO Tengo 8 años padesco la enfermedad de sindrome de lennon gastrau siempre tengo convulciones y no hay control para ellas.Hace un mes el medico declaro que la enfermedad llego a su etapa final y ahora estoy en espera de un estimulador vagal que mama eesta luchando por conseguir.Soy especial si!!!!!!!!!!!!!!poque soy unica.Tengo capasidades diferentes si!!!!!!!!!!!!!!!porque mi capasidad de amar es enorme.